11 ans et demi et l'encoprésie est toujours présente dans la vie de notre fils, le chemin est long ! A la consultation spécialisée on nous a dit que tout rentrait dans l'ordre en général au plus tard au collège. Nous y sommes... mais rien.

Une amie dont le fils rencontre des problèmes similaires m'a appelée le week-end dernier. Son fils est sous forlax depuis un bon moment, mais depuis septembre, il avait accident sur accident, sous forlax. Elle a tenté des essais, pensant qu'il s'agissait juste d'un problème de dosage, mais aucune amélioration, ni en augmentant la dose, ni en la diminuant.

Elle a donc pris rendez-vous chez son médecin généraliste qui lui a dit : "si ça ne fonctionne pas, c'est que le traitement ne lui convient pas". Stupeur chez la maman, dont le fils est également suivi au CHU depuis plusieurs années : là bas tout le personnel médical ne jure que par le forlax. Son fils est donc passé à un autre laxatif : l'importal. 

Son fonctionnement est similaire à celui du forlax : une poudre qui retient l'eau dans le tube digestif pour rendre les selles molles.

Au bout de seulement quelques jours sous importal, plus une seule fuite. Son fils reprend confiance en lui.

Depuis samedi dernier nous testons donc ce nouveau traitement. Cela ne fait  que 5 jours mais mon fils, avec un grand sourire, m'a dit qu'avec ce traitement il pensait qu'il serait bientôt guéri. Il nous a dit qu'avec le forlax il ne ressentait plus aucune envie d'aller à la selle, il y a allait à des heures fixes (en rentrant du collège par exemple, juste pour "se vidanger"). Avec l'importal, il semble à nouveau ressentir les choses.

Je ne peux pas dire que c'est gagné, mais en tous cas il y a une amélioration. Il faudra confirmer sur le long terme... mais si ça a  fonctionné pour un enfant, ça peut être la solution pour d'autres !

Edit : le fils de mon amie et le mien ont très rapidement reformé des fécalomes suite au traitement à l'importal, ça n'est pas la solution. Le forlax reste la meilleure piste que j'ai au jour d'aujourd'hui. S'il y a des fuites c'est qu'il est mal dosé ou que l'enfant ne sent plus rien.

En cas d'encoprésie sévère dont on n'arrive pas à se débarrasser malgré des soins adapté,s les médecins peuvent s'orienter sur une hospitalisation. Je cite le document de l'institut St Pierre de Palavas les Flots donc l'intégralité n'est malheureusement plus en ligne  : "Il n’est pas rare qu’une hospitalisation soit nécessaire dans certains cas graves d’encoprésie pour permettre une prise en charge intensive hors du milieu familial."

Nous allons tester l’hospitalisation pour notre fils au CHU de Nantes dans lequel il y a un parcours de soins sur 4 ou 5 jours avec une équipe spécialisée sur le sujet : kiné, infirmiers, pédopsychiatre. C'est la gastro entérologue et la pédopsychiatre qui ont décidé de cette hospitalisation constatant l'échec du triatement mis en place depuis 2 ans environ (pédopsy + psychomotricien + suivi par le gastro entérologue).

Cette hospitalisation peut être renouvelée si nécessaire.

Je vous tiendrais informés du déroulement plus précis de son hospitalisation lorsqu'elle aura eu lieu.

Edit du 09/02/15 : le parcours de soin à l’hôpital n'en n'ayant pas vraiment été un (visiblement pas tellement de budget pour ça en ce moment...), je n'en n'ai pas fait le descriptif 

Les enfants encoprétiques sont angoissés. Certains sont même parfois propres mais se mettent à se retenir d'aller à la selle pendant des périodes d'angoisse.

Le pychomotricien aide énorméméent notre fils sur ce point, il est plus détendu depuis qu'il va le voir. Il le fait travailler sur la détente corporelle (et sur d'autres choses), sur le fait de lâcher prise.

Pour entretenir cela à la maison nous avons instauré un petit temps de massage tous les soirs au moment du coucher. Comme c'était compliqué pour notre fils d'accepter un massage avec la main, j'ai acheté une balle en mousse que nous lui roulons sur le corps. On pet aussi tapoter avec la balle, enfin, à chaqun de trouver ce qui lui correspond. Il faut surtout que ça ne chatouille pas et que le contact ne soit pas désagréable pour l'enfant.

Maintenant c'est notre fils qui nous réclame son massage.

Dans un autre article je parlais des différents types de soin dont j'avais entendu parler ou que j'avais testé.

Le noeud du problème : le coût des soins.

Le gastro-entérologue est remboursé, le pédopsychiatre aussi puisque c'est un médecin, les séances de kinésithérapie sont remboursées si elles sont prescrites par un médecin. le laxatif l'est également (bon à savoir, on peut l'acheter sans ordonnance et ça ne coûte pas très cher, utile en cas d'oubli en vacances)

Ne sont donc pas remboursés : les couches, lingettes, le psychomotricie, la psychologue et tout autre "médecine parallèle".

Vous pouvez donc tenter votre chance auprès de votre mutuelle. La nôtre est pourtant plutôt performante (elle rembourse une grande partie de séances d'ostéopathie par exemple), elle ne prend rien en charge de ce point de vue là.

Pour vous donner un ordre d'idée des tarifs pratiqués, pour moi une séance de psychomotricien coûte 36 euros, une séance de psyhologue 55 euros, un bilan psychomoteur 150 euros.

Si vous arrivez à trouver un Centre Médico Pédo-Psychologique  (CMPP) pas loins de chez vous, tout ceci est gratuit (personellement au CMPP on m'a dit "je le vois 3 fois et c'est reglé" et rien n'était reglé, ils n'ont pas du tout été à l'écoute, masi tentez votre chance !)

Uen amie m'a dit l'autre jour "c'est tout de même handicapant pour ton fils de ne pas être propre à 8 ans et de porter des couches, ne pourrais-tu pas monter un dossier à la MDPH pour avoir une aide financière ?"

La MDPH est la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Bien sûr ça fait drôle de se parler de handicap... j'en ai parlé à la pédopsychiatre qui m'a indiqué que tous les dossiers de financement pour encoprésie avaient été refusés jusque là, même pour les enfants encoprétiques à cause d'une malformation, il n'y a déjà pas assez d'argent pour les cas plus lourds. MAis je tente ma chance, qui ne tente rien... 

A l'école mon fils s'est toujours retenu au maximum. C'est à la maison que ça pose finalement le plus de problèmes, mais il y a forcément des accidents à l'école. 

En petite section cela peut être compliqué puisqu'il est encore difficile de savoir si l'enfant n'est pas propre ou s'il est encoprétique (on en parle d'encoprésie qu'à partir de 4 ans).

Après 4 ans, si l'encoprésie est avrée et que votre enfant a des accidents à l'école, rencontrez l'enseignant ou le directeur d'école pour mettre ne place un PAI (protocole d'acceuil individualisé, le bulletin officiel est là). C'est un document réalisé en concertation entre : votre médecin, vous, l'équipe enseignante, le médecin scolaire. Cela signifie que votre enfant a un souci de santé avéré, que le fait de ne pas être propre n'est pas un caprice et que l'école doit prendre en charge cette particularité. La situation sera donc claire entre vous et l'équipe enseignante, on ne pourra pas vous menacer de refuser votre enfant à l'école parce qu'il n'est pas propre. Cela peut également permettre d'indiquer que l'enfant porte des couches sans que personne n'ait rien à redire, qu'il doit aller aux toilettes à heure fixe, qu'il peut avoir des lingettes à disposition alors que les autres n'en n'ont pas, etc...

Pour mon fils nous n'avons jamais vraiment eu besoin de cela car nous sommes toujours tombés sur des enseignants compréhensifs. Cette année nous avons mis en place un protocole avec les animateurs de la cantine (sans PAI) : tous les midis un animateur emmène notre fils dans les toilettes pour adulte avec un petit sac contenant toutes les affaires nécessaires : il peut ainsi se changer tranquillement si besoin, voir essayer d'aller à la selle. 

Un animateur lui propose la même chose au moment de l'étude.

Cela peut vous permettre de comprendre ce qui peut être mis dans un PAI. Si l'équipe enseignante ne veut pas en entendre parler, contactez directement le médecin scolaire pour le rencontrer (ou la PMI pour les enfants en petite et moyenne section).